Adoptionsnævnet modtog i oktober 2004 en generel forespørgsel fra et samråd vedrørende spørgsmålet om gentest i forbindelse med en sygdom som Chorea Huntington.
Adoptionsnævnet modtog i oktober 2004 en generel forespørgsel fra et samråd vedrørende spørgsmålet om gentest i forbindelse med en sygdom som Chorea Huntington.
Forespørgselen vedrørte dels spørgsmålet om, hvorvidt det er udelukket at kræve risikovurdering/gentest i en adoptionssag, hvor der er tale om en meget alvorlig sygdom, såsom f.eks. Chorea Huntington, dels om det er udelukket at give et helbredsmæssigt begrundet afslag alene som følge af, at en ansøger har risiko for at have arvet en bestemt sygdom.
Adoptionsnævnet drøftede forespørgslen på et møde i oktober 2004 og udtalte herefter følgende:
1) krav om risikovurdering/gentest i en adoptionssag
Som det er amtet bekendt, har Adoptionsnævnet tidligere i forbindelse med en konkret sag – hvor et ansøgerpar ved samrådet var blevet meddelt afslag på grund af det forhold, at en ansøgerindens mor og moster begge var døde af brystkræft – udtalt, at nævnet i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens opfattelse ikke finder, at der kan opstilles noget krav om, at der foretages risikovurdering/gentest i adoptionssager.
Adoptionsnævnet finder også, at dette gør sig gældende, selv om det er tale om en meget alvorlig sygdom som f.eks. Chorea Huntington.
2) Afslag begrundet i risiko for arvelig sygdom som f.eks. Chorea Huntington
På trods af, at der efter nævnets opfattelse ikke kan stilles noget krav om risikovurdering/gentest i adoptionssager finder nævnet derimod, at det efter omstændighederne kan medføre afslag, hvis en ansøger er arvelig disponeret for en sygdom som Chorea Huntington, selv om det ikke er fastslået, om ansøgeren rent faktisk har arvet det pågældende gen for sygdommen.
Baggrunden herfor er, at der i tilfældet med Chorea Huntington er tale om dominant arvelig sygdom, dvs. at der er sikkerhed for, at en person udvikler sygdommen, såfremt vedkommende er bærer af det pågældende gen, hvilket der er 50% risiko for, at vedkommende er, hvis den pågældendes far eller mor har sygdommen. Hertil kommer, at Chorea Huntington er en kronisk og alvorlig sygdom, der begynder i 30-50 års alderen. Sygdommen, som er en fremadskridende nervesygdom, viser sig bl.a. ved ufrivillige, kastende bevægelser, taleforstyrrelser, psykiske forstyrrelser og demens og medfører døden 10-15 år senere.
Det fremgår af Civilretsdirektoratets vejledning om vurderingen af adoptionsansøgeres fysiske og psykiske helbredsforhold, at det som generel betragtning kun vil
"være konstaterbare helbredsmæssige problemer, der tages i betragtning ved bedømmelsen af ansøgerens helbredsmæssige forhold. Den omstændighed, at ansøgerens livsstil, arbejdsmæssige forhold, hobbies, familiære dispositioner m.v. ud fra en generel betragtning indebærer en overdødelighedsrisiko eller risiko for at udvikle sværere sygdomme – uden at sygdommen dog har manifesteret sig på ansøgningstidspunktet – vil ikke i sig selv kunne føre til et helbredsmæssigt begrundet afslag".
Nævnet finder ikke, at ovenstående udelukker, at en ansøgning om adoption ikke kan imødekommes, hvis en ansøger er arvelig disposition for en sygdom som Chorea Huntington.
Nævnet har herved lagt vægt på, at der i forbindelse med Chorea Huntington ikke er tale om, at den pågældende person "ud fra en generel betragtning" har en øget risiko for at udvikle sværere sygdomme, men at en person, som er arvelig disponeret for at udvikle Chorea Huntington konkret har 50% risiko for at få sygdommen.
Adoptionsnævnet finder således ikke, at det er i strid med reglerne på adoptionsområdet, at et samråd, efter en konkret vurdering, meddeler afslag på en adoptionsansøgning, såfremt en ansøger er arvelig disponeret for en så alvorlig sygdom som Chorea Huntington.